En el Día de las Enfermedades Raras, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) alerta sobre la grave situación que enfrentan más de 2 millones de peruanos con enfermedades raras o huérfanas (ERH), ya que, a pesar de la existencia de la Ley N° 31738, que busca eliminar barreras burocráticas para la adquisición de medicamentos especializados, la falta de reglamentación y de un presupuesto estructurado sigue impidiendo el acceso a tratamientos adecuados para estas enfermedades.

Una reciente encuesta de FEPER revela que el 67,5% de los encuestados padece o conoce a alguien con una enfermedad rara, además, el 48,7% no recibe tratamiento o el que tiene no es adecuado para su enfermedad. La falta de acceso a una atención de calidad es una realidad que se ve agravada por el desconocimiento generalizado: el 66,6% de los encuestados tiene poco o nada de información sobre las enfermedades raras. Además, el 92,9% considera que el Estado y la sociedad no prestan suficiente atención a estas enfermedades, lo que demuestra la urgencia de fortalecer las políticas públicas y mejorar el diagnóstico, atención y acceso a tratamientos, para estas condiciones.

Las enfermedades raras son crónicas, progresivas y, en muchos casos, potencialmente mortales. A pesar de su baja frecuencia individual, en conjunto afecta a una gran parte de la población en donde los pacientes y sus familias deben afrontar largos períodos de incertidumbre debido a diagnósticos erróneos, falta de especialistas y tratamientos inaccesibles. Esta realidad evidencia la necesidad de acciones concretas para garantizar el derecho a la salud de quienes padecen estas condiciones.

Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de FEPER, resalta la necesidad de mayor compromiso del Estado: "No podemos seguir permitiendo que millas de pacientes se queden sin acceso a tratamientos por falta de presupuesto o regulaciones ineficientes. Es urgente que el gobierno implemente medidas concretas para garantizar el derecho a la salud de todos, estas enfermedades son raras, pero no somos invisibles".

FEPER hace un llamado a la ciudadanía a informarse y sumarse a la lucha por mejores políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados, reafirmando su compromiso con la visibilización de las enfermedades raras para mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados. “La lucha por una atención digna y oportuna no puede esperar”, puntualizó Estremadoyro.