En un país donde uno de cada 100,000 habitantes presenta una enfermedad rara o huérfana, la atención médica especializada sigue centralizada casi exclusivamente en Lima, dejando a miles de pacientes de las regiones sin acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados ni seguimiento continuo. La situación es aún más alarmante si se considera que en países con sistemas de salud más consolidados, la prevalencia estimada de estas enfermedades es de uno por cada 2,500 personas.

En este contexto, la Asociación Esperanza del Centro, con sede en Junín, se ha convertido en un referente nacional al demostrar que la descentralización de los servicios de salud es posible y urgente. A través de un trabajo articulado con profesionales de la salud, organizaciones de pacientes, autoridades locales como la Diresa y sus hospitales, EsSalud y en coordinación con el Minsa, ha logrado acercar el diagnóstico, tratamiento y atención integral a comunidades donde antes no llegaban estos servicios. 

Zarella Quiñonez, presidenta de la asociación, menciona de que replicar este modelo en más regiones es urgente para cerrar brechas y evitar que los pacientes sigan viajando lejos para recibir atención oportuna y digna. “Si lo logramos en Junín, ¿por qué no podrían hacerlo otras regiones del país? Nuestra experiencia demuestra que cuando EsSalud, la Diresa, los gobiernos locales y el Minsa trabajan de forma coordinada, es posible acercar servicios de salud de calidad a donde antes no llegaban. Esta articulación no requiere grandes estructuras, sino voluntad, compromiso y liderazgo local”. 

“Muchos pacientes, a nivel nacional, todavía tienen que viajar a Lima para atenderse, lo cual representa un enorme costo económico y emocional para sus familias. No es justo que el lugar donde naciste determine si vives o mueres.  Nosotros hemos demostrado que se pueden abrir servicios en regiones como Junín, ahora necesitamos voluntad política para replicarlo en todo el país”, puntualizó la presidenta de Esperanza del Centro.

Los logros alcanzados por la Asociación incluyen jornadas de diagnóstico regional, alianzas con hospitales especializados, capacitaciones a profesionales de salud y campañas de sensibilización comunitaria. Estas acciones han permitido mejorar la calidad de vida de pacientes que, de otro modo, quedarían invisibilizados en el sistema.

Sin embargo, el avance sigue siendo insuficiente frente a la magnitud del problema. De acuerdo con la Defensoría del Pueblo, la Ley N.º 29698, que promueve la atención integral a personas con enfermedades raras o huérfanas, aún no cuenta con la implementación completa del reglamento, lo que retrasa gravemente la disponibilidad de tratamientos y financiamiento para diagnósticos.

Zarella Quiñonez insiste en que descentralizar la atención no es una opción, sino un derecho de los pacientes que garantiza igualdad de oportunidades. Desde la sociedad civil, hace un llamado directo a la Presidenta de la República: “Presidenta, descentralizar la atención médica especializada debe ser una prioridad nacional. No podemos seguir permitiendo que las familias más vulnerables se endeuden o se quiebren emocionalmente por no tener acceso a un diagnóstico o tratamiento cerca de casa. Los pacientes con enfermedades raras y huérfanas no pueden seguir esperando.”